Viaggiare nonostante la malattia, per continuare a vivere inseguendo i propri sogni, invece di arrendersi; questa è la storia di Simona.

Oggi abbiamo il grande privilegio di intervistare Simona, una viaggiatrice molto speciale, che personalmente reputo fra le più coraggiose e forti al mondo, degna di stima ed ammirazione; da 5 anni combatte contro una malattia degenerativa, che l’ha costretta su una sedia a rotelle, ma non per questo ha smesso di inseguire i suoi sogni, di vivere la sua vita e di viaggiare nel mondo.

 

Viaggiare nonostante la malattia

Ciao Simona e benvenuta a Mollotutto, è per me un vero onore averti come nostra ospite; ti andrebbe di presentarti ai nostri lettori?

Un saluto a tutti voi, io sono Simona, ho 43 anni, e da 5 convivo con un mostro, cioè la mia malattia.

Non si tratta di una “semplice” sclerosi multipla remittente recidivante come accade nell’80-90% dei casi, ma della forma primariamente progressiva più aggressiva, che mi ha tolto completamente l’autonomia e da 3 anni mi ha costretta su una sedia a rotelle.

Non voglio arrendermi, la rabbia mi porta a lottare ogni giorno, a creare nuovi progetti che mi permettono di evadere dalla quotidianità; uscire di casa significa allontanarmi dai problemi e non pensare ai dolori che mi affliggono.

Viaggiare nonostante la malattia: è possibile, basta volerlo

Sei partita per il tuo primo viaggio da sola nel gennaio del 2013, destinazione Brasile, dopo aver scoperto di essere affetta da questa grave malattia degenerativa; ti va di parlarcene?

La prima reazione alla diagnosi è stata: bene, mollo tutto, parto!

se è vero quello che dice il medico, che al 90% finirò in sedia a rotelle, voglio vivere ora; in quel preciso istante mi sono detta: prenoto, destinazione Brasile.

Vi ho trascorso due mesi iniziando da Rio de Janeiro a San Paolo, Ouro Preto e Belo Horizonte, per poi proseguire con tutta la costa di Bahia, passando per Porto Seguro, Trancoso, Caraiva, Ilheus, Itacarè fino a Salvador de Bahia dove ho preso un volo per Manaus.

Raggiunta l’Amazzonia, meta tanto sognata, ho pescato piranha nel fiume circondata dalla fitta e verde selva, cucinato riso e pesce con le fiamme e braci ardenti di un falò, e dormito in amaca nel bel mezzo della foresta.

La gamba iniziava a darmi problemi, e la trascinavo faticosamente, ma alla guida ho detto che avevo un semplice problema ad un ginocchio; non volevo passare per la pazza malata che aveva rischiare e mettere a disagio gli altri viaggiatori, perciò mi sono fatta fare un bastone che mi aiutasse a camminare, e nonostante le cadute ho fatto tutto quello che facevano gli altri.

Viaggiare nonostante la malattia: è possibile, basta volerlo

E’ stata un’esperienza unica, che oggi non avrei potuto affrontare allo stesso modo; certo non mi ha permesso di guarire, ma di assaporare ancora quella libertà da viaggiatrice solitaria con una valigia per bastone.

Dopo quel viaggio è stata la volta di Islanda, Miami,  India, Nepal e Indonesia; viaggiare continua ad essere la mia linfa vitale.

Com’è cambiata la tua vita?

La mia vita è cambiata repentinamente. Fino al 2012 ero sempre stata una persona indipendente, solare, dinamica, sportiva; non ho mai voluto firmare contratti lavorativi, né sentimentali; nessun vincolo, nessun impegno che non fossi sicura di portare a termine.

Viaggiare nonostante la malattia: è possibile, basta volerlo

Ora invece mi ritrovo ad affrontare una malattia a tempo indeterminato.

Questo è un grande impegno, che mi ha tolto l’indipendenza anche nelle piccole cose, come lavarmi le mani o bere un semplice bicchier d’acqua.

Ahime, probabilmente sono diventata antipatica, nevrotica; sicuramente sono molto impegnativa da “gestire”, perché pretendo che gli altri facciano quello che forse io una volta ero in grado di fare, e mi rendo conto che non è facile starmi accanto. Cerco di fantasticare, immaginando nuovi viaggi, perché solo fuori casa riesco a non pensare al mio male.

Viaggiare nonostante la malattia: è possibile, basta volerlo

Sono diventata insonne; ho sempre fatto bei sonni e sogni, ora invece non dormo più.

Cerco di trovare il lato positivo in ogni cosa che faccio, come nuovi incontri con nuovi amici che mi supportano e –forse- sopportano.

Mi piace pensare che questa rabbia che ho dentro mi aiuti ad affrontare la mia nuova condizione, guardando sempre oltre: un nuovo viaggio, una nuova avventura.

Viaggiare nonostante la malattia: è possibile, basta volerlo

Quali sono le difficoltà che affrontati nei tuoi viaggi in giro per il mondo?

Per assurdo, trovo più rischioso stare sola in casa che trovarmi in viaggio ad esplorare nuove mete.

L’adrenalina che mi assale mi permette di essere incosciente al punto giusto; mi piace mettermi alla prova e mettere alla prova i miei interlocutori, gli altri viaggiatori che si possono trovare in mia presenza.

Gli ostacoli più banali possono essere una discesa da un marciapiede mancante di rampa, o la necessità di salire o scendere da un treno; di fronte a una gradinata: mi metto davanti e aspetto le prime braccia forti ( di animo buono) disposte a caricarmi o a prendermi in braccio, come è capitato regolarmente.

Oppure potrebbe essere la difficoltà a trovare un bagno agibile, ma sono ben organizzata e con me porto sempre un kit per le emergenze.

Viaggiare nonostante la malattia: è possibile, basta volerlo

Cosa consiglieresti a chi desidera intraprendere la tua stessa avventura?

Un consiglio che vorrei dare a chiunque è di non aver paura: i pericoli sono ovunque, dove meno te li aspetti.

A un disabile, invece, direi di non vergognarsi a chiedere aiuto: gli sconosciuti sono più propensi e non ci guardano con gli occhi della pena.

Soprattutto nelle mie condizioni, lo vedo in famiglia, quelli che mi conoscono vedono in me quello che sono stata;

amici e parenti sono abituati a vederci dinamici indipendenti, quell’indipendenza che è venuta a mancare.

Viaggiare nonostante la malattia: è possibile, basta volerlo

Per esperienza posso dire che c’è chi evita di frequentarmi per non soffrire nel vedermi in questa condizione.

Il consiglio per tutti è di godersi ogni viaggio; ci sono tanti usi, costumi, e culture da scoprire; c’è solo da imparare viaggiando.

Consiglio sempre di osare, in qualsiasi posto del mondo ci sarà sempre qualcuno disponibile a darti una mano.

Viaggiare nonostante la malattia: è possibile, basta volerlo

In quali Paesi sei già stata, dove ti trovi adesso e quali sono le tue prossime mete?

Ho visitato Egitto, Sudafrica, una bellissima esperienza in Australia che ho girato quasi tutta, Cile, Guyana francese, Messico ,in Florida a Miami e Orlando, in California a Los Angeles e Santa Barbara.

Ho trascorso 3 mesi della mia vita a New York, e visitato Chicago e Washington.

Cuba, Martinica, Islanda, Inghilterra, Spagna, Olanda, Germania, Danimarca e più o meno tutte le capitali d’Europa.

In questo momento mi trovo a Roma, dove abito, ma sto scalpitando.

I prossimi viaggi? Sono tante le rotte che ho tracciato, dal Machu Picchu all’Africa, che è talmente grande e di cui ho visto solo una piccola parte.

Mi piace anche l’idea della transiberiana verso Cina e Giappone; quando guardo il mappamondo mi rendo conto di quanto siamo piccoli.

Ma potrebbe anche essere il Canada, oppure il giro del mondo partendo dall’Africa in camper, oppure la Groenlandia.

Viaggiare nonostante la malattia: è possibile, basta volerlo

I progetti sono tanti, e sono quelli che mi tengono viva e in vita.

Non faccio programmi a lungo, mi lascio trasportare dagli eventi.

Io sono ingabbiata, in una situazione disastrosa, ma fantasticare su nuove mete mi consente di sopravvivere.


Viaggiare nonostante la malattia: è possibile, basta volerlo

Tra un viaggio e l’altro curi anche il blog “in viaggio con Simona”; di cosa scrivi nel tuo blog?

Curo il mio blog con l’aiuto di un amico, e raccontiamo quello che accade  durante le mie “trasferte”, scrivendo aggiornamenti su ogni avventura specifica, su un posto rimasto nel cuore, descrivendo gli eventi, parlando delle persone che incontro.

Non parlo di facilitazioni, ma di come vengono superate le difficoltà che incontro lungo il tragitto.

Se c’è stato un albergo, guest house o un museo particolarmente accessibile, ne abbiamo parlato proprio per descrivere l’ospitalità, che spesso non è rappresentata da un ascensore ma dalla disponibilità delle persone a risolvere eventuali problemi di accesso.

Mi è successo in Indonesia di trovarmi di fronte all’impossibilità di accedere a un piccolo ristorante, in pochi minuti hanno portato fuori un tavolino e mi hanno messo nelle condizioni di pranzare, sorridendo.

Viaggiare nonostante la malattia: è possibile, basta volerlo

Oppure della delusione del Taj Mahal, dove ho potuto visitare solo il giardino nonostante avessi pagato un biglietto intero; le guardie all’entrata del mausoleo pretendevano che io entrassi a piedi.

L’intento non è quello di fare recensioni, ma di raccontare i momenti, incluse le difficoltà, come quando mi sono cappottata con la mia carrozzina e sono finita faccia a terra a Bali. Incidenti di percorso.

Attraverso il blog, le interviste, gli eventi a cui partecipo, racconto la quotidianità con l’obiettivo di incoraggiare le persone ad uscire dalla propria zona di comfort.

Il blog è in un certo senso una guida; io ho visitato posti non accessibili per disabili, quindi è difficile dare consigli ma per me è naturale raccontare e fotografare ciò che mi accade intorno.


Viaggiare nonostante la malattia: è possibile, basta volerlo

Sei già un esempio per moltissime persone; grazie a te ed al tuo esempio di vita, già in tanti hanno trovato la forza ed il coraggio di seguire i propri sogni.

C’è chi dice che sono un esempio per tanti, ma non credo di essere un’eroina; cerco solo di sopravvivere.

Talvolta mi sono spinta oltre le barriere, con l’aiuto di persone che ho reclutato sul momento, senza programmare nel dettaglio, come Raffaella, Gloria e Ilaria che si sono alternate al mio fianco come splendide compagne di viaggio.

Viaggiare nonostante la malattia: è possibile, basta volerlo

Il tuo ultimo viaggio ti ha portato in India, perché questa scelta?

L’ultima tappa è stata l’India perché cercavo una meta spirituale che mi mettesse alla prova.

Inaccessibile per certi versi, ma avevo bisogno di un luogo che mi aiutasse a credere in qualcosa.

Viaggiare nonostante la malattia: è possibile, basta volerlo

Anche se non ho riacquistato una fede, ho trovato tante persone che mi hanno detto che pregheranno per me.

Mi hanno affascinato tantissimo colori, profumi, anche i cattivi odori, perché no. Forse è il mal d’India…

Ho conosciuto un sacco di nuovi amici, ovunque sono stata accolta con un sorriso. Lungo le strade destavo molta curiosità, motorizzata come sono, ma mi divertiva, sempre circondata da bambini con un sorriso indimenticabile.

Poi sono stata in Nepal e Indonesia, ma sentivo continuamente la mancanza di Varanasi.

Era un modo per spingermi oltre i limiti, superare continue difficoltà per poi superarne altre, ma non è stato così complicato.

L’importante è avvalersi di persone che sanno come gestirti, quali spazi lasciarti; molto spesso sento il bisogno di un po’ di solitudine che mi aiuta a riflettere.

In che modo i nostri lettori possono contattarti e seguire le tue avventure?

Attraverso il blog inviaggioconsimona e la pagina facebook inviaggioconsimona.

Auguro a tante persone di poter viaggiare come ho fatto io: tante barriere, è vero, ma anche a Roma è complicato percorrere i marciapiedi con il mio motorino, a causa delle buche e degli intralci continui.

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Scritto da Annalisa Galloni

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